A curitibana Karina Rodini, 33 anos, convive com NF1, uma doença também conhecida como neurofibrose tipo 1. A condição genética rara causa o surgimento de tumores e, no caso de Karina, o problema se manifestou nas pernas. Após encarar a deformidade até a fase adulta, enfrentando olhares preconceituosos e temendo pela própria saúde, ela buscou ajuda na internet para realizar uma cirurgia inédita no país.
Atualmente, às vésperas de seu terceiro procedimento, ela conta a Marie Claire como foi a luta para retirar mais de 30 quilos de tumor de seu corpo.
“Fui diagnosticada com 1 ano de idade, devido a muitas manchas de cor café com leite espalhadas pelo corpo. Conforme fui crescendo, as manchas cresciam junto e começaram a se transformar em tumores a partir dos meus 14 anos. Dali em diante, esses tumores avançaram de tamanho.
Sempre fiz acompanhamento médico e iniciei cirurgias com 12 anos para remover os tumores –porém, a cada cirurgia, esses tumores voltavam, por estarem enraizados.
Depois de ter passado por muitas cirurgias que não estavam tendo resultados –pelo contrário, minha situação só piorava–, resolvi, em 2019, enfrentar a situação expondo meu caso na internet. Estava em busca de tratamentos ou de médicos que pudessem me ajudar.
De início não foi nada fácil, era algo diferente, incomum, mas começaram a surgir indicações médicas, tratamentos… E eu via tudo, não perdia nada. Às vezes, nem dormia de tanta ansiedade em busca de se tornar real meu pedido.
Fui indo nas indicações médicas, iniciei tratamentos novos, participei de reportagens, dei entrevistas e apareci até em documentários fora do Brasil. Foi quando alguém assistiu a um vídeo e indicou um médico de fora do país que operava pessoas com grandes tumores. Eu e minha irmã, que sempre me apoiou e me ajudava nos comentários da internet, fomos atrás desse médico norte-americano para ver se aquilo era real. E, sim, era.
Mandamos o meu caso para ele, fotos, exames, e ele respondeu que faria a cirurgia e ainda viria para o Brasil me operar. No entanto, tudo aquilo teria um custo, e não era barato. O valor da cirurgia era em dólar, e eu teria que arcar com todas as despesas de passagens, hospedagem para duas pessoas e a cirurgia.
Foi aí que criamos uma vaquinhas online. Fizemos campanhas, rifas, e muita gente ajudou. Esse apoio foi fundamental para o grande sonho da minha vida se tornar realidade. A vaquinha deu tão certo que em menos de dois dias tinha batido a meta, e eu pude dar a resposta para o médico, que ele poderia vir e eu já teria o valor para pagar todas as despesas da cirurgia.
O médico norte-americano e meu médico que me acompanha aqui em Curitiba realizaram a cirurgia em novembro de 2021. Foram retirados 30 quilos de tumor, numa operação que durou 12 horas e precisou de 28 bolsas de sangue. Fiquei em média 20 dias hospitalizada, levei quase um ano para me recuperar.
No segundo procedimento, em dezembro de 2022, realizei outra cirurgia com minha equipe médica brasileira, na qual foram retirados mais quase cinco quilos de tumor. Já estou quase recuperada, seguindo com o tratamento e me preparando para a próxima cirurgia para retirar o restante.
Infância
Tive acompanhamento médico desde muito pequena, mas sempre soube lidar com o meu problema. Nunca fui de baixar a cabeça. Comecei a trabalhar com 16 anos como menor aprendiz. Sempre saía, ia a festinhas. Quando me perguntavam o que eu tinha, eu falava que era uma doença de nascença. Eu acredito que naquela época o preconceito era menor.
Tive alguns relacionamentos. A doença não me impediu de namorar, mas, depois de um tempo, eu me privei. Me privei para me dedicar ao tratamento, para cuidar de mim. Sempre trabalhei. Só parei na pandemia, devido ao agravamento mesmo.
Em 2018, quando piorou muito o meu caso e eu não aguentava mais, fiz a última cirurgia e saí muito inchada. Decidi pedir ajuda na internet, ajuda médica, tratamento, algo que pudesse ser feito por mim. No começo, foi muito difícil porque as pessoas não acreditavam. Chegaram a falar que fiz photoshop, que coloquei pedaços de carne na perna. Era muito achismo.
Mas estava ali para ajudar pessoas com informações e fui ajudada também. Por gente que indicou médicos e que me ajudou a chegar aos meus objetivos. Quanto aos preconceituosos, pessoas que ficavam me olhando como se eu fosse de outro mundo, sempre ignorei. Afinal, ser ignorante e preconceituoso é um problema deles e não meu.”
Marie Claire
