Para quem nasce com a Atrofia Muscular Espinhal (AME), o tempo é ouro. E o pequeno Lucas vem lutando contra o tempo e a falta de condições financeiras para tentar para tentar tratar essa doença genética que prejudica as funções motoras. Lucas é filho do baiano Fábio com Cleidiane, que é natural da cidade de Santana dos Garrotes, na região do Vale do Piancó. O casal reside em Casa Nova, no estado da Bahia. A AME é uma doença neuromuscular caracterizada por degeneração e perda de neurônios motores da medula espinal e do tronco cerebral, resultando em fraqueza muscular progressiva e atrofia.
O custo do tratamento é surreal para as condições da família. Nos Estados Unidos a vacina custa algo em torno de 12 milhões de reais, segundo informou o pai, durante a gravação de um vídeo emocionante, postado nas suas redes sociais. No Brasil, entretanto, um medicamento que estaciona a doença e impede que a doença se agrave já é produzido por um laboratório: a Epinraza.
No tratamento com a Epinraza o paciente precisa tomar 4 doses do medicamento a cada 15 dias. Depois disso, ele precisará ainda ser submetido a doses de manutenção a cada 4 meses.O Ministério da Saúde passou a fornecer a Spinraza para pacientes que preenchem os critérios clínicos para habilitação do tratamento, entre eles os exames genéticos e clínicos que atestam a doença.
De acordo com o protocolo clínico estabelecido pela Comissão Nacional de Incorporação de Tecnologias (Conitec), o paciente elegível deve apresentar capacidade de nutrição e hidratação adequadas, medindo, pelo menos, o terceiro percentil de peso corpo.
Todavia, a grande preocupação dos pais é a possibilidade de uma eventual demora, para que a vacina chegue ao alcance do pequeno Lucas.
Inicialmente, não quis acreditar que o meu filho tivesse a doença. No dia em que saiu o diagnóstico, meu marido começou a pesquisar na internet e eu fiquei com o Lucas. Por volta das três da madrugada, ele chegou no quarto, aos prantos, e disse “Deus vai levar o Lucas”. Foi difícil manter o controle, muito difícil”, conta a mãe Cleidian
O preço desse medicamento no Brasil gira em torno de 270 mil reais, segundo informou o próprio pai. Baseado nisto, os pais resolveram buscar ajudas nas redes sociais.
“Nós estamos precisando muito de ajuda. Já estamos numa campanha em todos os recantos do país e noutros países. Precisamos de ajuda de onde vier para salvar nosso pequeno. Quem puder ajudar, nos ajude, pelo amor de Deus, exclamou muito emocionado o pai da criança.
Segue, abaixo o numero da conta para que desejar ajudar.
Agência: 0605, conta 32.819-5, Operação 013, Caixa Econômica Federal
Pix: 084.370.574.42
